Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
Le cervelet participe à l’appropriation par l’enfant d’apprentissages scolaires tels que le dessin, la lecture, l’écriture, les mathématiques et le sport. Il est, au moins dans les dix premières années de l’enfant, dans une phase de fort développement. Il est donc essentiel d’accompagner dans ses acquisitions cet enfant qui veut apprendre, de manière adaptée. Comment se manifeste la maladie au niveau des différents domaines d’activité scolaire ?
« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
« Je ressentais le besoin de faire des exercices plus spécifiques que ceux effectués en cure thermale et suite à un travail réalisé par CSC concernant les séjours de rééducation, je n’ai entendu que du bien sur un centre situé à la campagne, entre Lyon et Saint Etienne. Mon choix fut vite déterminé... ». L’un de nos adhérents a souhaité raconter son expérience bénéfique au Centre Médical Germaine Revel.
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Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
Des sportifs contribuent à faire connaitre nos maladies rares. CSC vient de vivre deux manifestations sportives de grand renom qui sont un moyen de faire connaitre nos maladies du grand public.
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